羅倫佐的油 Lorenzo's oil
作者: Tina.bbs@bbs.fhl.net (像小孩子一樣的心情), 看板: movie
標題: [轉錄]給你...關於羅倫佐的油
時間: 信望愛團契電子佈告欄 (Tue Dec 21 00:10:02 1999)
※ [本文轉錄自 Belief_Movie 看板]
作者: Dinna (浮雲般的遊子) 看板: Belief_Movie
標題: 給你...關於羅倫佐的油
時間: Thu Jan 14 01:40:09 1999
剛剛看了一部真是令人感動的電影----羅倫佐的油，很悶的一部片子，但是真是讓我覺得心有戚戚焉，這是描寫一對夫婦，為了他們的兒子患了一種先天性遺傳疾病（是有關於神經性的疾病）而努力著，因為這種病被發現得很晚，所以沒有很多的醫學研究，而在一開始，所有的醫師也是從各種飲食療法，免疫性療法來著手，就像我們往常的病一般。
這種病是由於某一種脂肪酸異常升高而導致神經病變，一開始會有情緒上的障礙，漸漸的會影響到四肢活動，然後會導致一些反射的失常，最後就是死亡，所有的疾病都是發生在小男生身上，而都是由媽媽遺傳給小孩子的（很奇怪喔！）
一開始，就像我們平常的生病一樣，那裡異常就把那裡除掉，所以既然脂肪酸升高，所以我們就不吃任何含有脂肪的食物，沒用！所以就開始著手免疫療法，更糟！怎麼辦呢？這對夫婦比較積極的就是，既然連醫師都不確定到底這種疾病是怎麼一回事，怎麼治療當然更不瞭解，所以就自己著手去研究「為什麼這種脂肪酸會異常的升高，怎麼去降低它呢？」
找找找，研究研究，找到有人做過一種老鼠的實驗，為了集思廣益，也耗資請了世界各國這方面的專家來開研討會，研究出來如果在橄欖油中去除某種脂肪酸，可以降低這種脂肪酸。
但是由於這些所謂的專家學者都還在尋求答案，而且所謂的研究都必須要從一般動物性實驗，安全可靠了之後，才能夠用到人類身上，所以沒有人敢開這種保證書，因此他們就只好自己去找這種特製的橄欖油。
結果是前兩個月有效，後來雖然沒有增加這種脂肪酸，但是也還是沒有恢復到正常值，如此過了好長一段日子，大家都已經非常灰心了，而這個媽媽更是衣不解帶的隨時在這個兒子的身邊陪伴著。
最後是老爸受不了了，決定再重新研究，從合成脂肪酸的角度下去研究，最後找出來一種亞麻油酸（就是油麻菜子油）如果除去這種脂肪酸的話，就可以增加其他脂肪酸的合成，而騙過這些酵素來合成這種脂肪酸，於是所合成的脂肪酸就大大的減少了。
但是因為有過這種油麻菜子油用在老鼠身上，而使得老鼠罹患心臟病的機率增加，所以就不被在這個疾病的權威醫師所接受，但是因為此時已經過了兩年了，眼見自己的兒子也已經到了一般生這種病的極限了，也就不顧一切的尋求化學公司製造這種油。
過了六個月之後，這種油終於被一位老化學分析家製造出來了，但是完全沒有時間再做動物實驗，甚至只能拿人來試驗看看有沒有副作用，但是結果是，沒有副作用，可以用在人身上，而且加上原先的橄欖油還有效的把這種異常的脂肪酸降低到正常值。
哇！這真是太誇張了！但這個時候這個兒子已經完全仰賴呼吸器，並且看起來毫無意識的長期躺在病床上了，也就是說該被破壞的神經細胞已經被破壞殆盡，但是神經細胞是沒有辦法自行再生的，儘管後來看到他能夠自己呼吸，吐痰，吞口水，甚至很勉強的能夠從眨眼來看出來是或不是的意念，也很勉強的讓小指頭動了動，但是花了這麼大的功夫下去研究出來的油還是沒有辦法讓他完全恢復健康，實在還是令人很沮喪的。
當然這個老爸還是不放棄的，他繼續去尋找能夠移植神經纖維而使得能夠再生神經細胞的方法----當然，這個結果在電影拍完了的時候還是未知的，而現在呢？不曉得。希望這個老爸能夠再接再勵，努力不懈的繼續尋找答案。
這個老爸最後因為發明了羅倫佐的油而被頒了一個醫學榮譽博士的學位。
哇！很感人的一部片子。但是因為其中所看到的大多是這個小孩的發病過程，所以很悶，我想你是一定看不下去的，但是依我這個念護理的人來講，這部片真的是有很多值得讓我深思的。
那時候實習的時候，我就一直覺得，我不能這樣糊里糊塗的照顧病人。不應該只是因為醫生說什麼，我們就跟著做什麼，而是應該要有一點獨立的思考，或許因為病人是我們在看護，其實有時候對於醫師的處方也還是會有所懷疑，如果醫師只是按著症狀以及一些數據來開處方，那還不如找一部聰明的電腦，將一切症狀，數據，輸入電腦中，或許它會比醫師還容易找到這些到底是什麼疾病。
而且對於台灣的醫療總是趕不上國外的醫學，也覺得很懊惱，我們拿來做報告到的期刊，有的實在是已經是一二十年前的了，我們拿來用的藥，是怎麼樣從藥商手上到醫院開始試用以至於被核准的過程，我也可以瞭解，（因此對於那齣絕命追殺令偽造病歷記錄的電影情節，我也相信絕對不是沒有過的。）而一般的醫療程序，呵呵，除了那些還是那些。
我很不喜歡這樣，說實在的，在實習的時候，其實我對一個病人很愧疚，雖然我只是提出疑問。那是一個慢性肺阻塞的病人，一個必須仰賴氧氣過活的人，因為在高氧的長期使用下會引起脂肪酸的異常，而這個病人也使用了好一陣子的高氧，而使得血液中的氧與二氧化碳值正常，所以這個醫師就將氧氣的量調低了下來。
但因為過了一個星期，這個氧氣的量一直沒有調低下來，我也不知道到底該不該調，由於事關重大，我也只能找來負責的學姐來問，她就說，應該要調下來呀，但是也找來負責的醫師問，這個醫師也是說，要將氧氣的量調下來，所以就調降了些。
沒想到，這個病人第二天就因為呼吸困難送進加護病房了。
後來倒是不知道怎麼樣。
其實那時候也是有點氣，因為覺得這些個醫生護士對於這個病人的要求與堅持絲毫不顧慮，但是也是氣自己，因為沒辦法真正的去瞭解這個疾病的原因，為什麼這個病人會得慢性肺阻塞，而也由於這個病人是當老師的，所以其實我也很憂心於你總是一咳嗽就好不了的身體，唉！或許就是因為這樣吧！
當然很氣的不只是因為這樁事，還有因為糖尿病而引起四肢循環不良導致傷口癒合不良而越來越嚴重的case，我就碰到兩個以上的case，還有一個莫名其妙發病又莫名其妙好起來的腦膜炎病人，還有很多很多。
到底為什麼發病，為什麼會好不了，為什麼醫生就是只開些簡簡單單的藥，為什麼這個病人住院醫師也只給他吃藥打針做檢查，完全沒有一些有建設性的治療？
我不懂，但是我很想知道，我也不覺得我可以這樣迷迷糊糊的照顧病人，儘管我覺得如果護理只是一些形式上的照護的話，我是可以做得很好的，可是不夠！我覺得真的不夠。
應該我們可以給病人的病不是只有這些的不是嗎？
如果不能瞭解為什麼，我們要怎麼去照顧他，醫治他呢？
當然，這齣戲裡面的媽媽的愛也是讓人真正從心底感動的，或許在醫院裡面，我們也會覺得這種病人是無藥可醫的，也會覺得還不如早點去世，好解脫這些痛苦，在長期之下照顧這種病人，難免也會失去希望，而開始轉為厭煩，也曾經看過一個腦性麻痺的小孩，其實他或許不是真的笨，只是因為外表看起來不健康，而媽媽也沒辦法花這麼多心思單單照顧這個小孩，因此十二歲的小孩，卻因為全身痙攣得畸形的四肢，看起來竟然只有七八歲左右一般。
其實如果照護得好，他也可以像一般人一樣的長大，就像彰化的那個高中聯考的榜首一般，他不是笨，他只是腦子裡面有部份麻痺了，需要有耐心有毅力的家庭慢慢的去照護，其實，他也可以活得跟一般人一樣。
呵呵！嘮叨了這麼多，不知道你有沒有也感受到那種感動。
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作者: taboo.bbs@vlsi1.iie.ncku.edu.tw (台北寄居蟹), 看板: movie
標題: Re: [轉錄]給你...關於羅倫佐的油
時間: 成大資訊所_BBS (Tue Dec 21 04:05:28 1999)
> 呵呵！嘮叨了這麼多，不知道你有沒有也感受到那種感動。
沒有... 你說了這麼多，真不曉得你想說的是對這部影片的感動，
還是想抱怨醫院的醫師不好，或是感慨自己在護理的路上學得不夠紮實...
影片是很令人感動的，不過我覺得那是一種毅力，不被打倒的堅持...
而不論醫院的醫師以什麼態度做事，我覺得這都不關乎到護理的獨立性，
如果這對父母，只是抱怨醫師沒有好好照顧病人，
而沒有自己去思考，去努力，這個小孩也不可能有轉機...
同樣，護理也是一樣的，不是一朝一夕可以學得完，慢慢思索，慢慢學習吧
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作者: lk.bbs@bbs.fhl.net (陳小小), 看板: movie
標題: 「羅倫佐的油」談基督教的信心
時間: 信望愛團契電子佈告欄 (Tue Jul 4 10:20:03 2000)
Title:帶出行動的信心！Movie:羅倫佐的油
一個可愛活潑的小男孩羅倫佐，在四歲多（1984年5月）時突然似發瘋般狂叫，送去醫院，才知曉得了少見的遺傳性疾病ALD，即「腦白質退化症」。這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。
羅倫佐的父母，歐東內夫婦是知識份子。起初，他們就如一般病童的父母，無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。怨恨上帝為何挑中他們，承受這種苦難。歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子，對上帝深感氣憤。
在情緒過後，他們對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望，帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損，卻無法使血脂肪降低。另外，他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。
ALD基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動，幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們覺得這樣的態度還不夠積極，這個大部分的父母對孩子的病情，幾乎都是坐以待斃。他們認為父母因應該團結起來，集思廣益為著孩子做些什麼，而非只依靠醫師與專家學者的努力。
歐東內夫婦，與時間賽跑。他們原本的專業能力根本與醫學無關，但很有信心地每天跑圖書館查閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地心得互換與討論。在羅倫佐診療後七個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因在於，人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場ALD醫學研討會。在一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低50％的血脂肪濃度。
然而僅降低50％的血脂肪濃度的成績是不夠的，病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。在羅倫佐診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在羅倫佐診療後的第二十八個月（1986年10月）開始給羅倫佐服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。
很多孩童的疾病，如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒、、、，都為這些家庭帶來很多傷害。很多夫妻因著對病童的認知與態度不一致時，因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。通常母親比父親在正視問題時，態度會積極些。有些母親帶著這些孩子，尋訪名醫、進行各式療法，總是希望孩子能成為正常。若夫妻同心，孩子治療情況改善程度會更佳。
然而像歐東內夫婦這樣積極的態度，實在不多見。他們從自己的專業領域走出來，投入陌生的醫學領域研究，並找記者報導、尋求社會支助，抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會，主動與生化學家、藥廠聯繫，甚至發動基金會裡的家長團體，不時給醫師團體施加壓力，促其加快研究腳步。
聖經中「信心」的原文意義是「信而且投身」的意思。就是你信廚師煮的菜可以吃？那就吃了它。你信我可以背你安全走過鋼索？那你就坐上來。「信心」就是這意思。歐東內夫婦這樣積極行動的態度，才叫做對孩子的病癒有信心。因為他們在自己的能力範圍內，盡全力去進行各種對孩子有利的方式，並也在其中感謝上帝奇妙的帶領。
很多時候，我們誤用了「信心」一詞。我們誤以為「信心」就僅是禱告時間的長短、禁食次數多寡、奉獻金額的大小。豈不知這反倒是要脅、褻瀆上帝。舉例來說，若有人有信心成為新造的人，那麼除了禱告、聖靈的幫助外，自己也該盡全力設法一一對付生命中的破口。只會在口裡「主阿！阿門！」卻不正視自己的生命或道德問題，只盼聖靈作工，不負責任地把生命更新，全都賴給上帝。
深盼「羅倫佐的油」可以幫助眾信徒，還給「信心」原本正確的意義。
（刊登於基督教論壇報）
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作者: Archangel.bbs@evil.twbbs.org (聖騎士), 看板: movie
標題: Re: 羅倫佐的油
時間: 邪惡帝國 BBS 站 (Tue Mar 13 08:27:24 2001)
> 有沒有人知道本片中羅倫佐是生什麼病？
Adrenoleukodystrophy (ALD) 腦白質腎上腺營養不良症：
母系遺傳性疾病，
患者對於長鏈脂肪酸無法正常代謝，使其聚積於神經系統、腎上腺等處，
聚積處組織最終遭受破壞。
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發信人: pinging.bbs@bach.mc.ntu.edu.tw (GQ), 看板: movies
標 題: Re: 羅倫佐的油
發信站: 台大醫學院◎楓城杏話◎ (Thu Apr 11 13:58:16 1996)
> 演爸爸的那位好像就是前面播出的「潮浪王子」裡的男主角，
> 演技真是沒話說，尤其他在圖書館裡讀書的情景，真是讓我感到
> 慚愧，因為我也是讀醫的，但卻沒人家那麼用功﹗不過他的煙癮
> 實在很大，有一幕是在樹下有一堆的煙頭，看了真嚇人﹗
> 演媽媽的蘇珊大家都很熟了，她就是本屆奧斯卡最佳女主角，
> 也是「刺激1995」主角提姆羅賓斯的同居人。她的演技也是一流
> 的，尤其是那種堅強的意志力，真是令人感動﹗
> 這部電影必將成為經典，不知它有得過什麼獎嗎﹖
大家都認為羅侖佐的油很好看, 我也如是認為. 我是好久好久以前看錄影帶的, 至今它的情節我都還記得. 但是, 我們必須知道電影是一種娛樂, 是一種常常脫離現實的東西.
當時看的時候, 我覺得這電影為了增加劇情的張力, 有矮化醫師角色的傾向. 醫師被描述成保守而顢頇, 他們堅持需要做進一步的研究證實 Lorenzo's oil 的療效, 而這種堅持是不必要的; Lorenzo 的父母堅持馬上開始給所有的人治療, 這種堅持才是正確的. 那時候, 我有一點懷疑事實是否就是電影所表現的那樣.
而且到了後面, 好久都無法動彈的 Lorenzo 居然可以移動他的手指了. 這一幕相當感人, 但是卻不太可能發生. 我覺得那只是電影的一種煽情手法, 並藉以彰顯男女主角所有作為的正確性, 而不一定是事實. 有了一些懷疑以後, 我很偶然地在學術期刊上看到了 Lorenzo's oil 的研究文獻. 那是刊在臨床醫學期刊的龍頭老大-- New England Journal of Medicine 上,
其研究結論是 Lorenzo's oil 雖然可以改善生化值的異常, 但是在臨床上卻沒有療效. 後來, 也有別的研究得到相同的結論. 對於 New England Journal of Medicine 上的那一篇文章, 有很多反應, 大多數學者都認為這是一種 "希望的幻滅". 但是, Lorenzo 的父母則仍然認為 Lorenzo's oil 還是可能有效, 並且將他們的觀點也發表在同一雜誌上.
現在, 可能還有人持續地在研究 Lorenzo's oil 的療效, Lorenzo's oil 還不一定完全無效. 但是這一件事明白地告訴了我們, 沒有經過臨床試驗的治療方法是必須懷疑的, 個人的治療經驗不足以代表全部的事實. 所以片中醫師的態度是正確的, 因為科學就是要不斷地驗證我們所不確定的事物.
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發信人: powerbamboo.bbs@vlsi1.iie.ncku.edu.tw (泡兒扁布), 看板: movies
標 題: Re: 請問"羅倫佐的油" 值得看嗎? 可否介紹一下?
發信站: 成大資訊所_BBS (Tue Mar 25 14:26:26 1997)
我想你所說的資料應該沒錯, 雖然在這部片的拍攝期間還沒有這樣的研究報導...不過我不覺得這部片子的結局是過於煽情, 而應該說是比較偏向於羅倫佐的母親(蘇珊莎蘭登)的立場...
專家和家長會長等的堅持或許是比較合理的, 比較客觀的, 但是對於專家而言, 缺乏明顯而強烈的動機去促使他們全力以赴開發新藥,新療法, 對於家長會長而言, 也許她怕羅倫佐的雙親會遭受到嘗試失敗的打擊, 而連帶地使她自己也回憶起曾發生在她身上的種種痛苦...就連羅倫佐的雙親彼此間也都曾有認知上的差異, 更別說是其他所有和羅倫佐有關的這麼多人了, 不是嗎??
羅倫佐的父親曾和他太太這樣說: 只要牽扯到羅倫佐的事, 妳就會變得像母獅子一樣 這句話已經隱約表達了影片本身的觀點: 出於母親愛子心切的立場是有力量而又可貴的---但沒說那一定是"對"的 所以說, 是對是錯, 影片和你提供的資料都已經有些答案了,
但這件事並無損於我們對於影片中所表達的: 父母對子女的愛, 就算遇到再多挫折也不放棄的偉大人性而感動吧!!在這樣的光輝之下, 專家學者等與其堅持其認為正確的理念而多所阻攔, 何不在可能的範圍下鼎力相助呢??
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發信人: julian , 看板: movie
標 題: Re: 羅倫左的油
發信站: SEEDNet News Service (Fri Nov 8 01:46:12 2002)
>: : 羅倫佐的油只能緩解症狀..不能治療病症..
>: : 這也就是不論劇中或者現實上小孩終究仍會死亡的原因...
>: : 順帶一提的是,這部電影是真實的故事所改編的..
最新發表的研究報告，已經確認羅倫佐的油確實有效
從1989～1999的十年觀察中，沒有規律服用的患者，有2/3會惡化
持續服用的患者，76%維持原來程度，腦部核磁共振影像完全正常
研究報告並建議有基因缺陷者，一歲半到六歲以前，就要開始服用
中國時報 醫藥保健 911025 羅倫佐的油 不是神話
⊙許文德︵中華民國婦產科醫學會理事︶ 具有醫學背景的澳洲導演喬治‧米勒，於一九九二年根據真人實事拍攝一部名為「羅倫佐的油」影片，描述名叫羅倫佐的美國小男孩罹患罕見的「大腦白質硬化症」（Adrenoleukodys trophy簡稱ALD）的艱辛奮鬥歷程。這是一種透過母親攜帶的隱形基因遺傳給兒子的疾病。
由於體內缺乏分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致血脂肪過高，身體器官「塞滿」脂肪，破壞保護神經纖維的髓鞘，導致病童發病時狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床，喪失吞嚥能力，最終失去呼吸功能而在數年內死亡。目前為止醫界還沒有任何有效的治療，醫師當時也預告羅倫佐只剩下兩年的大限好活。
但男孩的父母親不願輕言放棄，在未曾受過任何醫學訓練的情況下，找遍各個圖書館內的書籍，並遠赴各地參與相關的研討會，面對跟死神賽跑的急迫壓力下，鍥而不捨地嘗試各種油脂，終於從橄欖和油菜籽中萃取出「羅倫佐的油」，死馬當作活馬醫，將兒子從死神手中搶救回來。
電影上演後，為所有罕見疾病患者及家屬燃起希望，但醫界鑽研「大腦白質硬化症」的專家多數仍基於研究樣本不足等理由，拒絕承認「羅倫佐的油」的療效。
儘管醫界未積極支持，但羅倫佐已經打破專家的預言，未在短短幾年內過世，發病迄今十七年，他雖全身癱瘓無法動彈，卻依然健在。而他的雙親更從未氣餒，仍不停地「尋尋覓覓」，除了跟影片中出現過的莫瑟醫師繼續合作，還跟歐洲醫師組成的小組同步研究，從一九八九年起針對一百零四名美國與歐洲的大腦白質硬化症患者，進行長達十年的研究。
這項研究結果刊登在上個月（2002年9月28日）出版的英國「新科學家」周刊上，其中持續服用羅倫佐油的患者，迄一九九九年研究結束為止，有76％的人健康狀況仍維持在原先的程度，且腦部的核磁共振影像完全正常，相對的沒有按時規律服用羅倫佐油的人，則僅有不到三分之一的人病情未隨時間而惡化，統計上出現明顯的意義。
但研究人員在報告中仍保守的表示，羅倫佐的油雖能延緩病情的惡化，不過長期療效還不能完全確認，也不是對所有患者都有效，患者若打算接受治療，最好在年滿一歲半以後，且未超過六歲以前開始服用，比較能獲得良好的效果。
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發信人: rpg.bbs@ptt.csie.ntu.edu.tw (rpg), 看板: movie
標 題: Re: 有啥片是超好看卻極少人知的
發信站: 批踢踢實業坊 (Fri Dec 6 13:40:18 2002)
: 羅倫佐是那個小孩的名字 他得的那種怪病就是身體沒辦法代謝某種物質
: 應該是某種脂肪吧...不記得了 很久以前看的 反正是種罕見疾病
: 因為我選修的通識課是跟醫學有關的 老師就拿來當輔助教材
澳洲導演喬治．米勒在1992年根據真人實事拍攝這部影片
羅倫佐的父母為了罹患(大腦白質硬化症(Adrenoleukodystrophy)的兒子
從橄欖和油菜籽中萃取出油脂,將兒子從死神手中搶救回來
在電影剛上映時,醫學界還批評羅倫佐的油根本不具療效
可是經過10年的實驗.今年已經證實羅倫佐的油..對大腦白質硬化症真的有效用
而現實世界的羅倫佐雖然還是無法行動,但還是努力在父母照顧下活著
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發信人: macefindu@kkcity.com.tw (macefindu), 看板: movie
標 題: Re: [問題] 請教關於羅倫佐的油
發信站: KKCITY (Sun Jan 12 19:50:14 2003)
Lorenzo's oil 一個月前才被醫學界公開承認其對天生神經細胞缺陷
的療效，在油發明的廿幾年後。。。幫你在imdb找了一下：
爸爸 Augusto Odone 媽媽 Micaela Odone
勞倫左 Lorenzo Michael Murphy Odone
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發信人: julian , 看板: movie
標 題: Re: [閒聊]羅倫佐的油
發信站: SEEDNet News Service (Thu Jan 30 16:00:56 2003)
>太...太好看啦!!!尤其看到劇裡的羅倫佐很痛苦而且像個植物人時,我就想到
>真實的羅倫佐以及其他病童也是那麼滴痛苦!!
>真的非常佩服羅倫佐的父母... 非常偉大...
>而且覺得演羅倫佐的那個小男孩實在演的太好啦!!!
>之前有位網友說,有報導羅倫佐現在還活著,請問,請問羅倫佐現在的身體
>功能恢復到什麼程度了呢?
羅倫佐的油能延遲惡化，但不能恢復已損傷的身體
最新的醫學報告說：如果不服用，超過2/3會發病並持續惡化
但若在未發病前持續服用，2/3的人可以一直維持原有的健康
因為三歲以後斷奶，不能被身體消化的脂肪酸，開始侵蝕腦部
所以報告中建議：半歲開始3歲之前，就要開始服用羅倫佐的油
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發信人: JMfan@kkcity.com.tw (要看陌路天堂請直接買DVD), 看板: movie
標 題: Re: [問題] 羅倫佐怎麼了？
發信站: KKCITY (Thu Apr 10 03:27:56 2003)
http://www.cbsnews.com/stories/2003/01/28/earlyshow/health/main538342.shtml
CBS電視台的The Early Show網站上有一篇今年一月的訪談，
羅倫佐現在還活得好好的，雖然無法說話和動作，不過健康狀況大致良好。
在電影中為了救兒子一命而奮鬥不懈的母親已經於兩年前去世，
現在照顧羅倫佐的工作大部分是由他父親在做。
ALD症來自母親的X染色體，所以會有症狀的患者多是男性。
從前罹患ALD的小男孩在被診斷出患病的十年內就會死去，
一份研究時間長達十年的報告指出羅倫佐的油這種療法
可以幫助早期ALD患者減低神經受損的機會達百分之七十之多。
不過它同時也指出羅倫佐的油只能幫助控制病情，而無法完全根治這種病。
有興趣的人可以去看看，網頁上還有一張羅倫佐的照片。
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發信人: justkidss.bbs@mobbs.stut.edu.tw (@_@), 看板: movie
標 題: Re: 羅倫佐的油
發信站: 月光海洋BBS (Sun Aug 17 23:08:42 2003)
> 羅倫佐的油 是一部很老很老的片子了 如果是你三類的學生
> 而你畢生的志願是當救人的醫生 我更希望你去看看這部片子
> 當你以後懸壺濟世的熱情消失時 當你只記得名利時
> 想想那些病人的家人父母所希望你付出的東西
> 看這部片時 好多場景我的眼淚都快滴下來了 常常我們都會說
> 為什麼別人要那樣做這樣說 可是我們卻忘了自己不是當事人
> 不是那個處於當下需要做決定的人 這部片是真實故事改編的
> 所以描繪的更是動人 演員的演技的是無話可說的
> 暑假如果大家很無聊 不如去租這部片來看看吧
前幾天我也看了這一部片, 再片頭一開始的時候, 它說
"生命的意義在於奮鬥 , 成敗在於天 , 所以我們要讚美奮鬥。"
於是我在片中一直專注於羅倫斯夫婦的奮鬥, 以及他們為什麼要奮鬥.
羅倫佐患的的一種目前無藥醫的病, 醫生對於這個短暫時間就可以
奪走生命的未知病戰戰兢兢, 而有相同遭遇的家庭,也之有互相安慰.
但是,羅倫佐夫婦不相信只有等死. 於是他們自己決定去了解研究這個病
他們帶著這個希望決定去嘗試......
奮鬥的精神使它們有了對抗一切的力量, 奮鬥使他們的生命有了光輝.
我想如果當時他們失敗了. 也因為有努力過而不會後悔..
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標題：電影「羅倫佐的油」 真實主角病逝
電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐．歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝，比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症（ＡＬＤ），當時醫師說他只能活兩年。
羅倫佐的父親奧古斯都．歐東內說，他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部，引起吸入性肺炎，並開始大量出血，救護車趕到時，他已離開人世。
奧古斯都說：「他看不見，也不能說話，但仍與我們在一起。他沒有痛苦，這是最重要的。」他說，兒子一直很勇敢，「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾，因神經受損無法說話。
奧古斯都強調，他兒子不是死於ＡＬＤ。 羅倫佐在六歲時罹患ＡＬＤ，醫師告訴他的父母，這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部，病患會在兩年內死亡。
羅倫佐的父母為了治兒子的病，發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油，亦即把三油酸甘油酯（glycerol trioleate）與三芥子酸甘油脂（glycerol trierucate）以四比一比例混合而成，稱為「羅倫佐的油」，並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。
一篇在二○○五年發表的研究報告，以八十四名男孩為研究對象，顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ＡＬＤ的男孩出現病徵，但對已出現症狀的病患，療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化，仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說，他兒子能活這麼久，應歸功於這種治療方法。
奧古斯都說，他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。
一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事，由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。
【2008/06/01 聯合報】【編譯田思怡／綜合三十一日外電報導】
